Janice si Mark Keller au sarbatorit nasterea baiatului lor, Michael, asa cum isi sarbatoresc toti parintii primul copil. Amandoi erau persoane extrem de realizate in plan profesional, de aceea sotii Keller erau siguri ca Michael va fi un copil sanatos, inteligent si cu performante deosebite la scoala, in sport si in relatiile cu oamenii.
Din pacate, asteptarile lor s-au transformat rapid in deznadejde, caci Michael a fost diagnosticat cu autism la varsta de 3 ani.
Analizand felul în care s-a dezvoltat baiatul inca de cand era bebeluş, sotii Keller si-au dat seama ca semnele autismului fusesera prezente de la inceput – absenta cuvintelor, precum si incapacitatea baiatului de a se juca cu jucariile.
Dar mai presus de toate, parintii avusesera permanent senzatia ca Michael era pierdut in alta lume, ca nu era constient de prezenta celorlalti si ca era incapabil sa inteleaga sentimentele celor din jur sau sa impartaseasca bucuria altora. La 4 ani, sotii Keller erau profund preocupati sa stimuleze abilitatile sociale, scolare si de comunicare ale lui Michael. Cu siguranta, erau importante si abilitatile elementare de autoservire, de pilda sa manance, sa se imbrace si sa faca baie singur, dar parintii simteau ca au o gramada de timp la dispozitie si pot sa se ocupe de aceste probleme mai tarziu.
Autism – abilitati autoservire la copii
Familia a fost destul de norocoasa si a reusit sa-l înscrie pe Michael la o gradinita foarte buna, care l-a ajutat sa dezvolte un sistem functional de comunicare. Desi baiatului ii era greu sa vorbeasca, se pricepea destul de bine sa-si indice nevoile de baza si putea sa raspunda la intrebari simple folosind pictograme aranjate intr-un caiet. Modalitatea de a comunica in acest fel era extrem de simplă: Michael deschidea caietul si arata cu degetul o imagine (de fapt, un desen simplu) care reprezenta obiectul dorit sau raspunsul la o intrebare. Baiatul isi insusise si cateva abilitati scolare, de pilda potrivirea obiectelor in functie de culoare si forma, ordonarea numerelor si literelor si indicarea la cerere a obiectelor mai des intalnite.
O decizie importanta
Cand Michael a implinit 5 ani, parintii si districtul scolar au decis sa-l mute intr-o grupa pregatitoare de copii tipici, unde sa aiba insotitor. Desi a fost de acord cu acest plan, districtul scolar a avut totusi unele rezerve: Michael nu folosea toaleta si era lipsit si de alte abilitati de baza, de exemplu nu stia sa se stearga singur la nas, nici sa se spele sau sa se stearga pe maini. De asemenea, avea in continuare nevoie de ajutor serios la masa pentru a folosi corect tacamurile, pentru a turna lichide dintr-un vas in altul si pentru a manca fara sa faca mizerie. Reprezentantii districtului scolar i-au permis copilului inscrierea in grupa pregatitoare, dar au insistat asupra faptului ca aceste indemanari vor deveni tot mai importante in anii urmatori.
Desi toata lumea era de acord ca baiatului ii lipseau multe abilitati practice din viata de zi cu zi, nimeni nu a acordat prea multa atentie acestui aspect. Gradinita se ocupa de abilitatile scolare, iar acasa parintilor lui Michael li se parea mai usor sa faca ei totul in locul baiatului. La urma urmei, copilul chiar facea progrese; cel putin acum nu se mai impotrivea parintilor atunci cand acestia ii faceau baie si il imbracau.
Michael a facut achizitii sociale importante la grupa pregatitoare, iar abilitatile lui scolare si de comunicare s-au imbunatatit, desi baiatul continua sa fie in urma celorlalti copii. In fiecare an, districtul scolar atragea atentia asupra diferentelor dintre Michael si ceilalti elevi si mentiona faptul ca baiatul nu era deloc independent in sarcinile elementare de autoservire. In cele din urma, a decis ca baiatul va avea mai mult de castigat daca va fi inscris intr-o clasa de educaţie speciala, cu anumite oportunitati de integrare. A fost exclus de la mai multe activitati, de pilda inotul, deoarece nu folosea independent toaleta si nu se imbraca si dezbraca singur. Echipa de educatori de la clasa speciala a incercat sa se ocupe de aceste aspecte, dar eforturile nu au fost sistematice si progresele s-au lasat asteptate.
Momente dificile in autism
Trecerea spre adolescenta si maturitate a devenit tot mai dificila pentru familia Keller, din pricina lipsei de independenta a lui Michael. Doamna Keller nu iesea nicaieri cu baaiatul daca nu mergea si domnul Keller, pentru ca se jena sa-l duca la toaleta de femei, dar nici nu avea siguranta că Michael se va descurca singur in toaleta de barbati. Adevarul este ca sotii Keller se simţeau epuizati din pricina faptului ca trebuiau sa-l ajute pe Michael zi de zi sa se imbrace, sa mearga la toaleta si sa-si pregateasca masa.
Ca adult, Michael s-a mutat impreuna cu alti trei tineri intr-o locuinta protejata. Desi era mai avansat in ceea ce priveste comunicarea si socializarea decat colegii lui de apartament, nu a primit acces in alt tip de locuinta din pricina faptului ca depindea prea mult de cei din jur pentru indeplinirea sarcinilor elementare de autoservire. Din acelasi motiv, nu a fost angajat la nici una din slujbele pentru care a aplicat.
Ajutati copilul, dar nu mereu
Va recunoasteti in povestea familiei Keller? Desi astazi deficientele severe caracteristice autismului pot fi depasite mai usor decat in anii trecuti, multi copii continua sa ramana dependenti de cei din jurul lor pentru tot restul vietii. Cand copilul este mic, educatorii si familia se concentreaza pe intarzierile sociale, scolare si de comunicare, asa cum este firesc, dar ignorarea intarzierilor de autoservire poate avea consecinte uriase, atat pe termen scurt, cat si pe termen lung. Desi Michael a facut progrese semnificative si a reusit sa ia parte la multe activitati scolare tipice, niciodata nu a putut tine pasul cu colegii lui. Este dificil de spus ce anume l-a impiedicat mai mult sa se alature celorlalti copii, dar probabil ca lipsa de independeta in autoservire a avut o contributie semnificativa.
Cand copilul este foarte mic, nimeni nu pare sa observe ca un parinte, bunic, educator sau terapeut il ajuta permanent in aproape tot ceea ce inseamna activitati cotidiene – sa se imbrace, sa faca baie, sa manance si sa mearga la toaleta. Ni se pare firesc pentru ca, la urma urmei, copiii trebuie ingrijiti si protejati. Mai mult decat atat, cu totii suntem foarte ocupati si de aceea ne este mai uşor sa-i legam copilului siretul la pantofi decat sa-l instruim, sa-l promptam, sa-l asistam – pe scurt, sa stam si sa asteptam cat timp copilul incearca sa faca acest lucru de unul singur. Probabil ca va simtiti dator sa va ajutati copilul, si aveti un sentiment de satisfactie cand faceti acest lucru. Este mult mai usor sa-l ajutati si sa obtineti rezultate rapide, decat sa incercati sa-l faceti sa vorbeasca sau să socializeze.
Dobandirea abilitatilor de autoservire – semn de independenta
Dar asa cum ne arata povestea familiei Keller, dorinta de a ajuta poate uneori sa impiedice sau sa submineze cu totul dezvoltarea copilului. Lipsa abilitatilor de autoservire nu-i permite copilului sa ia parte deplina la activitatile scolare si extrascolare, sa se integreze in clasa si, in cele din urma, sa-si gaseasca o locuinta si un loc de munca.
Dobandirea abilitatilor de autoservire semnalizeaza inceputul independentei fata de parinti. De asemenea, aceste abilitati sunt esenţiale pentru mentinerea sanatatii fizice a copilului si pentru reducerea dependentei (Snell & Farlow, 1988). Abilitatile adecvate de igiena si de imbracare sunt importante pentru ca o persoana sa fie acceptata de colegii de aceeasi varsta.
Cu speranta ca nu am pledat in mod excesiv pentru aceasta cauza, adaugam doar ca dobandirea independentei in autoservire este posibila, ba s-ar putea sa fie chiar una dintre cele mai usoare arii de dezvoltare (relativ vorbind) in care copilul cu TSA sa aiba succes.
Adaptare dupa Dr. Samuel R.Anderson